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Come possiamo aiutarvi - F.A.Q.

Cos'è l'Alzheimer?
La malattia di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un progressivo ed irreversibile declino cognitivo e funzionale e da disturbi del comportamento.
Le possibilità di esserne colpiti aumentano con l'avanzare dell'età, da meno del 2% nelle persone di 65-69 anni, fino al 5% nelle persone di 75-79 anni, a oltre il 20% nelle persone di 85-89 anni. Oltre i 90 anni circa una persona su tre è colpito da questa patologia.
E’ una malattia ereditaria?
Solo in rarissimi casi la malattia di Alzheimer è di tipo ereditario. Sono circa un centinaio le famiglie conosciute nel mondo affette dalla forma ereditaria della malattia.
Questa forma, che si sviluppa prevalentemente nella fase pre-senile (33-65 anni), si sviluppa in tutte le generazioni della famiglia che ne è affetta. La forma ereditaria della malattia di Alzheimer sembra sia legata alla mutazione di alcuni geni che provocano la produzione di alcune proteine patogene (Presenilina 1 e 2; APP: Proteina Precursore dell’Amiloide).
Chi e come si può diagnosticare la malattia?
Il sospetto di essere stati colpiti da questa malattia viene generalmente posto dal Medico di Medicina Generale che avvia il percorso diagnostico o invia allo specialista (normalmente Neurologo o Geriatra) per gli accertamenti e le cure.
Con quale velocità progredisce dal momento della diagnosi?
Il decorso individuale della malattia di Alzheimer può essere molto variabile. L’evoluzione dei sintomi segue un gradiente gerarchico con interessamento progressivo delle funzioni cognitive, da quelle più complesse a quelle più semplici.
I primi disturbi si manifestano con difficoltà ad apprendere nuove conoscenze e quindi a dimenticare facilmente gli eventi recenti; ciò comporta la comparsa di difficoltà nello svolgimento della attività lavorativa e nelle attività socialmente complesse (utilizzare un mezzo di trasporto, fare la spesa, pagare le bollette, fare una telefonata, ricordare di assumere i farmaci, ecc.).
Con il progredire della malattia, insorgono disturbi di orientamento spaziale e temporale, del linguaggio e di riconoscimento; si manifestano inoltre disturbi del comportamento (aggressività, agitazione psicomotoria, insonnia, apatia) e psichici (deliri allucinazioni); la persona perde progressivamente la capacità di svolgere le attività di base della vita quotidiana quali, ad esempio, l’igiene personale, l’uso dell’abbigliamento e l’alimentazione.
Nelle fasi avanzate vengono colpite le capacità motorie come la deambulazione e la deglutizione e il paziente diventa completamente dipendente dagli altri.
La durata della malattia è di 10-15 anni e la morte nella maggior parte dei casi è dovuta all’insorgenza di altre patologie: dalle complicanze dell’allettamento e all’aggravarsi delle condizioni cliniche generali, con l’insorgenza di processi infettivi broncopolmonari o urinari non responsivi alle terapie farmacologiche.
Quali sono, oggi, le speranze di miglioramento?
Sono in corso numerose ricerche per individuare terapie efficaci nella cura della malattia.
Da circa 10 anni sono disponibili farmaci che rallentano l’evoluzione dei sintomi della malattia: gli inibitori dell’acetilcolinesterasi. Sono farmaci sintomatici e non agiscono, quindi, sulle cause della malattia di Alzheimer.
La loro efficacia è limitata ad una parte delle persone coinvolte ed i risultati migliori si ottengono quando la terapia viene effettuata nelle fasi iniziale e moderata della malattia. La loro azione si esplica attraverso un aumento dell’acetilcolina, una delle più importanti molecole del nostro sistema nervoso che risulta ridotta nella malattia di Alzheimer.
Da alcuni anni viene anche utilizzata un’altra molecola, la memantina, che sembra essere leggermente efficace nel rallentare l’evoluzione della malattia. Questa molecola viene utilizzata nelle fasi moderate- severe della malattia. La memantina è rimborsabile dal SSN solo nella fase moderata della malattia; gli inibitori dell’acetilcolinesterasi sono invece rimborsabili dal SSN sia nelle fasi lievi che nelle fasi moderate della malattia.
Come può la famiglia gestire in casa il proprio caro malato?
E’ fondamentale, innanzitutto, "adattare" l'ambiente familiare alle nuove esigenze del malato, per ridurre i rischi dovuti alle sue ridotte risorse cognitive e funzionali. Oltre a mettere in sicurezza le vie di fuga è molto utile facilitare il riconoscimento degli ambienti con indicazioni o disegni chiarificatori/illustrativi.
Questo può migliorare la qualità di vita del malato e ridurre, almeno in parte, la possibile comparsa di disturbi psicologici e/o comportamentali dovuti alla difficoltà di utilizzare gli ambienti domestici.
Può succedere, ad esempio, che il malato espleti i propri bisogni in un luogo diverso dal bagno perché non lo trova a causa delle difficoltà di orientamento o, di notte, per la scarsa illuminazione; questo può creare agitazione o ideazioni deliranti: il malato, non ritrovando la familiarità dei sui ambienti, può pensare di essere stato portato in una casa diversa dalla sua e di esservi stato abbandonato.
Nel caso specifico si possono installare luci soffuse accese per la notte nei percorsi più importanti o identificare meglio la porta del bagno.
Fondamentale, inoltre, è prevenire i rischi del gas dimenticato acceso. La possibile soluzione è dotare i fornelli di sistemi di autospegnimento. Un ambiente reso più sicuro favorisce il coinvolgimento del malato nelle attività della vita quotidiana, contribuendo a mantenere un senso di utilità che riduce la frustrazione legata alle limitazioni funzionali che la malattia comporta.
Per i familiari è inoltre importante non isolarsi e confrontare le proprie difficoltà e le strategie adottate per superarle con le esperienze di altre persone che vivono situazioni simili.
L’aumento del numero dei malati di Alzheimer ha portato al progressivo sviluppo di specifici gruppi di auto mutuo-aiuto che si riuniscono con cadenza mensile o quindicinale e sono organizzati all’interno di strutture sanitarie dedicate ai malati di Alzheimer od in situazioni meno strutturate come ad esempio negli “Alzheimer Cafè”.
Questi gruppi, al cui interno è presente la figura dello psicologo, diventano un momento di sostegno e scambio informativo importante per chi si prende cura di questi malati.
Sul territorio nazionale, inoltre, sono presenti associazioni di familiari che offrono informazioni e sostegno a chi, purtroppo, è costretto a confrontarsi con la malattia.
A quali strutture di ricovero ci si può rivolgere?
Il primo passo è rivolgersi a centri UVA: Unità Valutative Alzheimer, gli unici centri che hanno il compito di diagnosticare la malattia ed, eventualmente, valutarne lo stadio.

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Cosa è necessario fare quando il paziente non è più in grado di intendere e volere?
L'evoluzione della malattia conduce il paziente a non avere più l'autonomia, nè fisica nè psichica, di compiere qualsiasi tipo di attività, compresi gli atti di carattere economico, tributario, finanziario o giuridico necessari a far valere i propri diritti e/o a compiere i propri doveri.
Quindi, ad un certo punto, sarà utile - spesso necessario - ricorrere a strumenti civilistici in grado di garantire al paziente la tutela dei propri diritti.
Tali strumenti, attraverso i quali il paziente può attribuire ad altri il potere di agire per suo conto, ovviamente in base al grado di compromissione della sua capacità di intendere e volere, sono:
La procura
L'inabilitazione
L'amministratore di sostegno
L'interdizione

Per ulteriori approfondimenti clicca qui:
www.alzheimeruniti.it
Hai bisogno del parere di un'Assistente Sociale?
Puoi contattare via e-mail le nostre Assistenti Sociali che si occupano di Alzheimer:

Dr.ssa Carmela De Bonis:     cdebonis@italianhospitalgroup.com
Dr.ssa Patrizia Carrozzo:      pcarrozzo@italianhospitalgroup.com
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